Parkinson’s Foundation Hosts First Parkinson’s Symposium in Puerto Rico

Claudia Martinez, MD, Hispanic Outreach Coordinator at the Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix, AZ, a Parkinson’s Foundation Center of Excellence, did not hesitate when she was asked to join the planning committee for the first Parkinson’s Foundation conference held in the Caribbean. She knew how important this conference would be for the community and what a massive impact it would have on those living with Parkinson’s on the island.

The goal of the conference was to listen to and understand the needs of the Puerto Rico Parkinson’s disease (PD) community and provide information and resources to help people live better lives. The event also sought to establish a network for people with PD and local organizations that provide support.

The committee’s first action was to contact PD organizations and leaders in Puerto Rico. They would need to find speakers who were Spanish-speaking health professionals who understood the challenges faced by everyone in the PD community.

Weeks before the conference was to take place, Hurricane Maria hit Puerto Rico. All 3.3 million people on the island were affected. The Foundation quickly accounted for committee members and their families who lived in Puerto Rico, but many of them had lost their homes and left the country while infrastructure was being rebuilt.

While the island recovered from the category 4 hurricane, the conference committee moved ahead, choosing a new date and revising their plan. “We knew this would be a big challenge,” Dr. Martinez said. “We decided to continue because now more than never Puerto Rico needed us.”

“When we arrived in Puerto Rico on April 28, we saw the PD community’s enormous needs firsthand. It was amazing to see how people came together, and regardless of the situations they had at home, did their best to attend the conference,” said Clarissa Martinez-Rubio, PhD, co-organizer and Parkinson’s Foundation’s Director of Research and Centers Programs, who was born and raised on the island.

As caregivers, people with PD and healthcare specialists arrived at the conference room, they were welcomed by Foundation staff and a goody bag full of books and resources. Everyone was eager to participate and ready to learn.  

All 250 participants grew silent as the first speakers took the stage. Ramon Rodriguez, MD, born in Puerto Rico and now working at UCF Health, and Angel Viñuela, MD, from Dorado, Puerto Rico, are two neurology specialists with a PD focus. They explained the different stages of PD.

Dr. Martinez-Rubio then spoke about the bilingual resources and services the Parkinson’s Foundation provides, such as the Helpline, Aware in Care kit, educational books and website. She also highlighted the importance of patients being active participants and advocates in their own care and within their community.

Over lunch, patients and family members enjoyed a concert while health professionals underwent a training session led by Fernando Cubillos, MD, Parkinson’s Foundation director of research programs, on neurogenic orthostatic hypotension.

Next, physical therapist Betsaida Cruz, PT, and language therapist Leslie Ledee spoke about the role of exercise and the positive impact of therapies on people with Parkinson’s. They guided the crowd through a series of exercises to help them get a better understanding of speech therapy.

Keynote speaker Adolfo Diaz, who is living with PD, closed the symposium. Adolfo rode his stationary bike throughout his speech, sharing his powerful story of personal growth. Adolfo not only motivated the audience, but helped them see the connection between passion, persistence and empowerment. [LP1] 

“This is a remarkable effort and we are thankful for that,” conference participant Aura Jimenez said.

Dr. Martinez-Rubio made it a point to speak to multiple people with PD, caregivers and health professionals. “Everyone approached me with gratitude; they were immensely thankful because they felt we gave them hope,” Claudia said. “The energy in the room was powerful. I was able to feel how people were empowered and motivated to continue working for their health and their quality of life.”

Iris Ortiz was thrilled to be given the opportunity to attend. “Thank you for guiding us and giving us information about Parkinson’s and for dedicating your time to create educational activities like this conference to help improve quality of life for us,” Iris said.  

“I participated in every activity and they were all a complete success,” said attendee Didi Alice Fatmagul. “I hope to see you all soon.”

The conference was made possible by support from Lundbeck and Abbvie.

Spanish Translation

Ni un huracán nos puede parar: La Parkinson’s Foundation presenta su primera conferencia en español en Puerto Rico

Claudia Martínez, MD, la coordinadora de alcance hispano del Muhammad Ali Parkinson Center en Phoenix, AZ, parte del grupo de Centros de Excelencia de Parkinson’s Foundation, no se detuvo a pensar en aceptar la propuesta de ser parte del comité logístico de la primera conferencia de la fundación en el Caribe. Ella sabía lo importante que sería esta conferencia para la comunidad y el impacto masivo que dejaría.

El objetivo de la conferencia fue escuchar a la comunidad de Parkinson en Puerto Rico y entender sus necesidades. El evento también quiso crear fuertes vínculos de apoyo entre las personas con el Parkinson y las diferentes organizaciones locales que brindan apoyo. Era fundamental que la comunidad pudiera acceder la información y los recursos claves para tener una mejor calidad de vida.

La primera actividad del comité fue contactar a las organizaciones de Parkinson y a los diferentes líderes y representantes de la comunidad de Parkinson en Puerto Rico. La idea era encontrar conferencistas y profesionales de la salud hispanohablantes que ya entendieron a los retos y dificultades de las familias y los pacientes en la comunidad.

Semanas antes de que la conferencia se diera a cabo, el huracán María destruyo Puerto Rico. Los 3.3 millones de habitantes de la isla se vieron afectados por los hechos. La Parkinson’s Foundation trató de tener comunicación inmediata con los miembros del comité y sus familiares; muchos de ellos perdieron su casa y decidieron irse del país mientras la infraestructura era reconstruida.

Mientras que la isla se recuperaba del huracán de categoría 4, el comité decidió elegir una nueva fecha e implementar una estrategia diferente. La doctora Martínez entendía la magnitud de la situación. “Sabíamos que esto sería un gran reto, pero decidimos continuar porque ahora más que nuca Puerto Rico nos necesitaba.”

Clarissa Martínez-Rubio, PhD, directora de investigaciones y centros de excelencia de la Parkinson’s Foundation quedó atónita a la situación y dijo: “Cuando llegábamos a Puerto Rico el 28 de abril, vimos de primera mano la gran necesidad que tenía la comunidad de Parkinson. Fue increíble ver como las personas unieron y, sin importar las circunstancias, dieron lo mejor de sí para llegar a la conferencia.”

Los cuidadores, las personas con el Parkinson y los especialistas de la salud llegaron a la sala de conferencias para la bienvenida por parte de la Parkinson’s Foundation y el comité organizador. Allí recibieron una bolsa con libros y otros recursos que les ayudarían a entender mejor la información de la conferencia. Todos estaban dispuestos a participar y aprender desde el comienzo hasta el final.

Los 250 participantes quedaron en completo silencio cuando el primer conferencista empezó a hablar. El doctor Ramón Rodríguez, desde UCF health, quien nació en Puerto Rico, y el doctor Ángel Viñuela, Dorado, Puerto Rico, dos especialistas en neurología enfocados en la enfermedad del Parkinson explicaron con claridad las diferentes etapas de la enfermedad.

Clarissa Martínez-Rubio hizo un énfasis en los recursos y servicios bilingües que la Parkinson’s Foundation brinda: la línea gratuita de ayuda, libros educativos y el sitio web entre otros. La doctora Martínez resaltó la importancia de que los pacientes estén constantemente activos con su cuidado individual y el de su comunidad.

Durante el almuerzo los pacientes y sus familias disfrutaron de un concierto. Al otro lado de la sala los profesionales de la salud tenían una sección de entrenamiento sobre la hipotensión ortostática neurogénica con el doctor Fernando Cubillos, director de programas de investigación de la Parkinson’s Foundation.

La terapeuta física Betsaida Cruz y la terapeuta del lenguaje Leslie Ledee informaron la audiencia sobre el papel del ejercicio y el impacto positivo de las terapias para personas con la enfermedad del Parkinson.  Juntas guiaron audiencia por una serie de ejercicios que les ayudaría a tener un mejor entendimiento sobre la importancia de la terapia del lenguaje y probar ejercicios nuevos.

Adolfo Díaz, un líder reconocido de la comunidad y además un paciente de la enfermedad del Parkinson, cerró la serie de conferencias con un testimonio inspirador. Adolfo pedaleó en su bicicleta estática mientras se dirigía a la audiencia y contaba su historia de empoderamiento y crecimiento personal. Adolfo no solo motivó a los espectadores, sino que también les hizo ver la conexión entre la pasión, la persistencia y el empoderamiento.

Aura Jiménez se refirió al comité, diciendo: “Han hecho un esfuerzo titánico que agradecemos y aplaudimos”.

La doctora Martínez-Rubio tuvo la oportunidad de compartir experiencias con pacientes, familiares y expertos de la salud, diciendo: “Todos se acercaron a mí con gratitud. Estaban inmensamente agradecidos porque sintieron que de una forma u otra les dimos esperanza”. La doctora Martínez estaba satisfecha con los resultados que tuvieron y sobre todo resaltó la actitud tan positiva de los asistentes. “La energía en el salón era poderosa y tuve la oportunidad de sentir como las personas se sentían empoderadas y motivadas para continuar trabajando por su salud y su calidad de vida”.

Iris Ortiz se sentía privilegiada por haber asistido a la conferencia y resaltando: “Gracias por orientarnos sobre la enfermedad de Párkinson, fue exitosa la actividad. Nos enseñaron que hay esperanza para los pacientes con esta condición. Gracias, muchas gracias por dedicar su tiempo en desarrollar actividades educativas para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

Didi Alice Fatmagul expresó su profundo agradecimiento, diciendo: “Estuve hoy en la actividad y fue todo un éxito… felicidades al equipo tan capacitado. Los espero de nuevo”.

La conferencia fue posible gracias a la generosidad de Lundbeck y Abbvie.

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